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Wie persönlich ist die personalisierte Medizin? Der Wandel, der sich hinsichtlich einer gendiagnostischen Personalisierung vollzieht, wird verständlich, wenn man den Wandel genetischer Information betrachtet. Die zentrale Herausforderung liegt dabei in einer angemessenen diagnostischen Wissensbalance, die den Konflikt zwischen Information und Verschwiegenheit von Betroffenen und Angehörigen in einem persönlich-kooperativen und informationsrechtlich umhegten Arzt-Patienten-Verhältnis auflöst.

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Gegenstand der Arbeit ist der Wandel genetischer Informationen, der sich gegenwärtig im Kontext der personalisierten Medizin vollzieht.

Die Besonderheit genetischer Information spiegelt dabei das Spezifikum diagnostischer und prädiktiver Gendiagnostik wider: Sowohl der Drittbezug der gendiagnostischen Ergebnisse als auch die auf Wahrscheinlichkeiten und Risikoabschätzungen beruhenden Diagnosen konfrontieren den Einzelnen mit multipolaren Interessenkonflikten, die nationale und auch europäische Normen zu adressieren suchen.

Die zentrale Herausforderung einer gesetzlichen Regulierung der Genmedizin ist insoweit eine angemessene diagnostische Wissensbalance, die den Konflikt zwischen Information und Verschwiegenheit von Betroffenen und Angehörigen im Einzelfall auflöst. In Zeiten der Postgenomics wird ein persönlich-kooperatives und informationsrechtlich umhegtes Miteinander einer freien, individuell geführten Abwägungsentscheidung über genetisches Wissen oder Nichtwissen zum rechtlichen Maßstab einer Neugestaltung des Arzt-Patienten-Verhältnisses.

Ausgezeichnet mit dem Wissenschafts-Sonderpreis der GRPG 2017.

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Einleitung

Bestandsaufnahme - Gang der Untersuchung

1.Teil: Medizinische Grundlagen und Entwicklung

Medizinische Grundlagen - Personalisierung der Gendiagnostik

2. Teil: Rechtlicher Rahmen

Verfassungsrecht - Europarecht

3. Teil: Arzt-Patienten-Verhältnis

Einfachgesetzlicher Rahmen der Genmedizin - Bioinformationelle Regelungsvorschläge

4. Teil: Biobanken

Rechtlicher Rahmen und Rechtsprobleme - Regelungsvorschläge für Biobanken

5. Teil: Ergebnisse

Zusammenfassung - Studie (Interdisciplinary Survey)

Literatur- und Sachwortverzeichnis

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Personalized medicine integrates novel technologies in genetic diagnostics and/or molecular medicine proposing that all medical decisions and practices be tailored to the individual´s need. All the same, personalized genetic information affects the rights of patients, doctors and third parties and implicates patients´ rights of informational self-determination and access to such data. Important questions follow, and therefore, this book addresses answers from an interdisciplinary perspective.

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