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Die genetische Disposition eines Menschen gehört zu den in besonderer Weise identitätsbestimmenden Merkmalen und gerade einwilligungsunfähige Personen bedürfen eines erhöhten Schutzes, da sie keine selbstbestimmte Entscheidung über die Vornahme einer genetischen Untersuchung treffen können. Sie sind auf die Entscheidung ihrer Vertreter angewiesen und müssen hoffen, dass diese ihre Interessen widerspiegeln. Die vorliegende Arbeit zeigt auf, dass es Konstellationen gibt, in denen Interessengegensätze auftreten können, wie beispielsweise im Rahmen familiennütziger genetischer Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen, im pränatalen Bereich oder in der Forschung.

Die Arbeit untersucht kritisch, welche genetischen Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen unter welchen Voraussetzungen (verfassungs-)rechtlich verantwortbar sind.

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Die Autorin verbindet in der Arbeit zwei Themenkomplexe des Medizinrechts miteinander: Dies sind zum einen genetische Untersuchungen, welchen durch den genetischen Exzeptionalismus eine Sonderstellung gegenüber anderen medizinischen Untersuchungen zuerkannt wurde, und es ist zum anderen das Themenfeld der vulnerablen und damit besonders schutzbedürftigen Personengruppe der Einwilligungsunfähigen.

Die Arbeit unterzieht die

14 ff. GenDG, welche die Zulässigkeitsvoraussetzungen einer genetischen Untersuchung zu medizinischen Zwecken an nicht einwilligungsfähigen Personen regeln, einer kritischen rechtlichen Analyse und zeigt potentiellen Verbesserungsbedarf auf. Zudem wird ein Lösungsvorschlag zu Voraussetzungen und Zulässigkeit genetischer Untersuchungen zu Forschungszwecken an einwilligungsunfähigen Personen unterbreitet. Diese regelungsbedürftige Thematik fand im GenDG bisher keine Berücksichtigung.

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1. Einführung in die Thematik

2. Die Einwilligungsunfähigkeit im Kontext des GenDG

Einleitung - Die relevanten verfassungsrechtlichen Schutzgüter - Die Einwilligungsunfähigkeit

3. Rechtliche und ethische Grundlagen der Humangenetik

Einleitung - Der Weg zur Kodifizierung des GenDG - Das GenDG

4. Genetische Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen zu medizinischen Zwecken

Einleitung - Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen gem.
14 GenDG - Genetische Reihenuntersuchungen gem.
16 GenDG - Vorgeburtliche genetische Untersuchungen gem.
15 GenDG

5. Genetische Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen zu Forschungszwecken

Einleitung - Der Forschungsbegriff - Anwendung des GenDG im Bereich der humangenetischen Forschung - Die Notwendigkeit spezieller Regelungen für genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken - Auswahl bisheriger Lösungsvorschläge - Eigener Lösungsvorschlag - Zusammenfassung

6. Gesamtergebnis

Allgemeine Erkenntnisse - Erkenntnisse zu
14 GenDG - Erkenntnisse zu
16 GenDG - Erkenntnisse zu
15 GenDG - Erkenntnisse zu den genetischen Untersuchungen zu Forschungszwecken bei Nichteinwilligungsfähigen - Abschließendes Ergebnis

Literatur- und Sachwortverzeichnis

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"In einer Gesamtbewertung handelt es sich um eine gelungene Bearbeitung mehrer anspruchsvoller Problembereiche und dies über weite Strecken in eigenständiger Argumentation mit zahlreichen eigenen Regelungsvorschlägen und nicht zuletzt einem einschlägigen Gesetzesvorschlag zum Bereich der Forschung. Besonders hervorzuheben ist, dass die Autorin in zentralen Grundfragen mit Blick auf Meinungsstand und Meinungstrend auch vor mutigen Positionsentscheidungen nicht zurückschreckt." Prof. Dr. Reinhard Damm, in: Medizinrecht, 9/2017

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