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Esta obra tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doen‡as raras - Estado, mercado, comunidade -, avaliando o papel de cada um e as rela‡äes entre eles. Centra-se, sobretudo, na análise das associa‡äes da sociedade civil. As abordagens disponíveis, no interior das ciências sociais, possuem a particularidade de generalizarem as conclusäes sobre as associa‡äes civis de doen‡as raras a partir de uma visÆo europeia e olharem maioritariamente para as grandes associa‡äes, que trabalham numa óptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta visÆo, contrapondo à experiência europeia, a realidade vivida na America Latina e, especificamente no Brasil. Ao realizar uma observa‡Æo detalhada do trabalho das associa‡äes no domínio das doen‡as raras e das suas rela‡äes com o Estado, o mercado e as famílias, esta pesquisa chama a aten‡Æo para a prevalência de uma interven‡Æo centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.

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Barbosa, Rogério Lima
Rogério Lima Barbosa é Mestre em Sociologia na Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra.

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