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A fenilcetonúria (PKU) é uma doen‡a genética que aumenta os níveis sanguíneos de fenilalanina. Eleva‡äes persistentes das concentra‡äes desse aminoácido no sangue podem ocasionar lesäes neurológicas que se manifestam, em sua forma mais grave, por retardo mental irreversível. O teste de triagem neonatal, realizado do terceiro ao quinto dia de vida, permite o diagnóstico precoce e o início do tratamento em tempo hábil, visando garantir o crescimento e o desenvolvimento normais à crian‡a afetada. O tratamento dietético, muito restritivo, é influenciado por vários fatores que produzem altera‡äes significativas na dinâmica familiar e torna-se um grande desafio aos profissionais, uma vez que o conhecimento puramente biológico nÆo é suficiente para abarcar a sua complexidade e seu enfrentamento. Convivendo com a Fenilcetonúria procurou enfatizar as dificuldades do tratamento, nÆo só em rela‡Æo à dieta restritiva, mas também em rela‡Æo aos aspectos emocionais, sociais, econômicos e culturais. O estudo fornece subsídios para melhorar a compreensÆo sobre o convívio com a doen‡a na dinâmica familiar, contribuindo para uma abordagem mais humanizada e integrada no tratamento da PKU.

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Del Lama Soares, Rosangelis
Graduada em Nutri‡Æo em 1981. Especialista em Bioquímica e Nutri‡Æo e Dietética. Pós-Graduada em GestÆo Hospitalar. Mestre em Ciência de Alimentos e Doutora em Ciências da Saúde. Nutricionista do Ambulatório de Fenilcetonúria do Núcleo de A‡äes e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.

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