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Sophie Stoller
Annonce d´une trisomie 21
Réflexion autour de l´annonce anté- et postnatale du diagnostic de trisomie 21
2014. 224 S. 220 mm
Verlag/Jahr: PRESSES ACADÉMIQUES FRANCOPHONES 2014
ISBN: 3-8416-2411-1 (3841624111)
Neue ISBN: 978-3-8416-2411-6 (9783841624116)
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Révéler à des parents que l´enfant attendu ou qui vient de naître est porteur d´un handicap, représente une démarche délicate, située au c ur de nombreuses questions (éthiques, médicales, socioculturelles...), qui engendrera une souffrance au sein de la famille. Le but de notre étude a été d évaluer la perception de l annonce anténatale et postnatale de la trisomie 21 (T21) par le recueil du témoignage des familles et des gynéco-obstétriciens, des pédiatres et des généticiens. Des entretiens ont permis d obtenir le témoignage de 14 familles. Des questionnaires écrits ont permis à 49 médecins de témoigner soit 40% des médecins concernés travaillant dans les 11 maternités de Seine-Maritime. Notre enquête a révélé : 1°) une acceptation difficile de ce handicap dans notre société, renforcée par la possibilité d un diagnostic anténatal (DAN) qui s est généralisé depuis 1997. Le DAN de la T21 implique certains problèmes éthiques (fausses couches provoquées sur faux positifs, information complexe et mal comprise du DAN, eugénisme devant l ampleur du dépistage). 2°) l´importance des conditions de l´annonce, de son contenu, et du comportement du médecin et de l´équipe autour de l´annonce.